※ 실제 진료 상담이 필요하신 분의 성별과 나이를 기재해주세요.
성별 : 남 나이 : 13세
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※ 개인 병력이 있는 경우 기재해주세요.
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병명 : lymphangioma of oral cavity
※ 겪고 계신 증상 및 치료 경험의 여부에 대해 상세히 기재해주세요.
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저희 아들(6학년)이 2학년 8월쯤 갑자기 혀에 혓바늘 같은게 나기 시작했습니다. 처음에는 단순 혓바늘인줄 알고 신경을 안 썼는데 점점 수가 많아지더니 혀의 거의 절반 이상이 붓고 검붉게 되고 피도 나더라구요..가까운 이비인후과 갔더니 난치병이라고 서울대학병원 소아과 이비인후과를 추천해주셔서 (이쪽 관련 전문의라고 하시더라고요...서울대학교 소아이비인후과 권택균 선생님) 바로 갔더니 림프관종이라고 하셨는지 너무 전문적인 용어를 말씀하시고 저한테는 너무 충격적인 일이어서 정확한 병명도 기억이 잘 안나요..
다만, 치료약이 없고 그냥 지켜보는 것밖에 할수 없다는 청천벽력같은 얘기만 듣고 1년에 한번씩 정기검진을 받자는 말만 듣고 내려왔어요..(저희는 제주에 살아요).. 그때 선생님 말로는 아주 어린 아기때 생기면 입을 다물지 못할 정도로 된다고도 하시고...아이의 성장에 따라 그것도 성장한다고 하시더라고요..그나마 저희 애는 좀 늦게 발병한거라면서...사춘기때 한번의 더 고비가 있다고 하시더라요..
지켜보다보면 어떤때는 붓기도 조금이나마 가라앉고 색깔도 일반 혀와 같이 돌아올때가 있고, 또 감기나 목이 붓으면 혀도 같이 붓고 검붉게 되고 피도 나고 하더하고요..
병원은 삼년 3번 다녀왔고 지금은 안 다녀온지가 2년이 넘었어요...작년에 갔어야 했는데 솔직이 가도 그냥 1분정도 상태만 보고 아무 치료나 약도 안 주셔서 작년에 고민끝에 못갔어요..
그동안 상태는 조금 좋아졌다, 심해졌다를 반복하면서 지켜봤습니다.
그런데 두달전부터 상태가 좀 안 좋아지고 아이가 말하기를 밥 먹을때나 아마 혀를 굴릴때 아프다고 해요...피도 좀 나구요..저는 이러다가 또 나아지겠지 했는데 두달을 계속 안좋은 상태로 남아있어요..
어떻게 해야 될지 지금 고민중에 인터넷 검색을 하다가 이 곳을 찾아서 이렇게 문의 드려요
사진을 첨부할께요
정확한 병명이 뭔지, 정말 치료약이나 방법이 없는지, 평소 어떻게 생활을 해야 하는지, 시간이 지나면 호전이 될수도 있는지...등등...궁금합니다...
너무 두서없이 쓴거 같습니다...
꼭 좀 답변 부탁드립니다..감사합니다..
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관악이비인후과
